a história de um erro

Este é o primeiro documentário da Associação Viver a Ciência e surge no contexto de um projecto de pós-doutoramento na área da Comunicação de Ciência. A estreia do filme ocorreu na 21ª edição do Curtas Vila do Conde – Festival Internacional de Cinema em Julho de 2013 e foi galardoado com o 1.º Prémio para Trabalhos de Divulgação Científica – Meios de Comunicação (Prémio UGR, Universidade de Granada), na edição de 2014 do concurso internacional Ciencia en Acción que premeia trabalhos de língua Portuguesa e Espanhola. Em 2015 o documentário foi reconhecido com um “Award of International Excellence” no International Film Festival Environment, Health and Cuture (Indonesia).

O filme debruça-se sobre as ramificações científicas, individuais, familiares e sociais da Paramiloidose, vulgarmente conhecida como ‘doença dos pezinhos’, e procura simultaneamente partilhar conhecimento, esclarecedor e fidedigno, sobre a doença e levantar o véu sobre os complexos aspectos humanos associados a uma patologia genética, incapacitante e incurável.

A Paramiloidose é uma condição hereditária que se manifesta tipicamente por volta dos 30 anos e que em pouco tempo conduz ao colapso do sistema nervoso periférico (SNP), a rede de fibras nervosas que permite ao cérebro comunicar com o resto do corpo. Após os primeiros sintomas, normalmente a perda de sensibilidade ao calor e ao frio nos pés, a doença conduz a uma espiral de sintomatologia progressivamente mais grave, acabando por ser fatal, se deixada sem tratamento, em pouco mais de 10 anos.

Não se sabe há quanto tempo esta doença existe no nosso país, nem de onde veio, se é originária daqui ou se foi trazida por outros povos. Sabemos, porém, que é aqui, mais precisamente no litoral nortenho, que se encontra a maior concentração de doentes do mundo e a que apresenta o pior quadro clínico.

Durante gerações a doença foi estigmatizada, persistindo praticamente invisível aos olhos do mundo, até que, em 1939, uma paciente da Póvoa do Varzim se cruzou com o jovem neurologista português Corino de Andrade e desse encontro surgiria o primeiro estudo sobre a Paramiloidose ou Polineuropatia Amilóidotica Familiar tipo I (PAF). A partir daí a investigação sobre a doença multiplicou-se e começaram-se a produzir resultados que vieram a ter repercussões imensas para os portadores de PAF.

“A história de um erro” é um bocadinho disto tudo. É um documentário que percorre a história da PAF através dos testemunhos de seus protagonistas: pacientes, cuidadores, cientistas, dirigentes associativos e médicos. Histórias que ganham significado umas nas outras e que ajudam a vislumbrar o grande impacto individual, familiar, social e científico desta a doença.

O filme foi realizado com o apoio financeiro da Fundação para a Ciência e Tecnologia e da Fundação Calouste Gulbenkian.

A história de um erro
Joana Barros, 2013
61′